Imaginez qu’un simple examen sanguin avant le mariage puisse transformer un destin. Au Niger, cette réalité prend une dimension tragique pour des milliers de familles.

« Dès mon arrivée à la tête du Centre National de Référence de la Drépanocytose (CNRD), une histoire m’a profondément marquée : celle d’un parent contraint, par la précarité, d’abandonner son enfant atteint de drépanocytose au centre, faute de moyens pour acheter les médicaments nécessaires », confie le médecin-colonel Mariam Boureima Djibo, directrice du CNRD. Ce récit poignant met en lumière la souffrance souvent silencieuse de nombreuses familles et souligne l’impérieuse nécessité de renforcer le soutien médical et social pour prévenir de telles situations.

Chaque année au Niger, un nombre alarmant d’enfants naissent avec la drépanocytose, une maladie génétique du sang caractérisée par une douleur intense et une méconnaissance persistante. Pourtant, cette tragédie pourrait être évitée. Face à l’absence de données nationales exhaustives, mais confronté à des indicateurs préoccupants dans plusieurs régions, le CNRD redouble d’efforts pour inverser cette tendance. L’affection survient lorsque l’enfant hérite du gène défectueux de ses deux parents (forme homozygote SS). La forte prévalence des porteurs sains, souvent inconscients de leur statut génétique, explique la persistance des nouveaux cas. Le dépistage prénuptial et le conseil génétique s’avèrent donc cruciaux pour interrompre la chaîne de transmission. Le CNRD joue un rôle central dans la promotion de ces pratiques à l’échelle nationale, offrant aux couples à risque la possibilité de prendre des décisions éclairées pour leur avenir et celui de leurs enfants.

« Cette expérience a renforcé ma conviction que l’accès aux soins de santé doit être un droit universel, indépendant de la situation économique. Elle a guidé nos actions vers des solutions concrètes : un plaidoyer actif pour la gratuité de certains médicaments essentiels, le renforcement de l’assistance sociale et la mise en place de mécanismes d’accompagnement pour les familles les plus vulnérables », ajoute la directrice.

Parmi les initiatives phares, un programme pilote de dépistage néonatal a été inauguré à la Maternité Issaka Gazobi. Ce projet a permis l’identification précoce de nouveau-nés atteints, ouvrant ainsi la voie à une prise en charge rapide et adaptée dès les premiers jours de vie.

Comme l’a souligné la Dre Marie Ousseini, pédiatre fortement impliquée dans ce projet : « Détecter la drépanocytose dès les premiers jours de vie, c’est offrir à ces enfants une réelle opportunité de vivre mieux, plus longtemps, et avec une qualité de vie améliorée, en réduisant considérablement leur souffrance. »

Ce dépistage s’inscrit dans une stratégie de prévention plus vaste, qui englobe également la sensibilisation communautaire, la formation continue du personnel médical et l’accompagnement psychosocial des familles. D’autres actions essentielles ont été mises en œuvre, notamment un suivi médical régulier, la subvention de médicaments vitaux, une éducation thérapeutique complète pour les patients et leurs proches, un soutien psychologique indispensable et une collaboration étroite avec les associations de patients.

Sous la direction éclairée de la Dre Mariam Boureima Djibo, le CNRD a réalisé des avancées significatives dans la lutte contre la drépanocytose. Celles-ci incluent la création d’une salle de soins intensifs dédiée, le recrutement stratégique de spécialistes (psychologue, épidémiologiste, réanimatrice), l’acquisition d’équipements médicaux de pointe, une sensibilisation accrue du public et le dépistage gratuit de plus de 2 000 jeunes en 2024, une étape majeure dans la prévention.

Parmi les projets d’avenir figurent l’extension du dépistage prénuptial à l’ensemble des régions du pays, l’amélioration du système d’information sanitaire pour une meilleure traçabilité des cas, le renforcement de l’accompagnement psychosocial des patients et de leurs familles, l’intégration de la drépanocytose dans les politiques nationales de santé, la construction d’un nouveau centre spécialisé à Niamey et l’organisation tournante de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, afin d’amplifier sa portée.

La drépanocytose n’est pas une fatalité inéluctable. Des solutions concrètes et accessibles existent, à condition qu’une mobilisation collective de tous les acteurs sociaux s’engage activement. La lutte repose sur plusieurs leviers essentiels : le dépistage préventif des jeunes avant le mariage, une information claire et transparente des enfants par leurs parents, la sensibilisation des communautés par les leaders locaux influents, et un engagement ferme des décideurs en faveur de politiques de santé inclusives et durables.

L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) est un partenaire fondamental du CNRD dans cette lutte. À l’occasion de la Journée mondiale de la drépanocytose, célébrée le 19 juin 2024, l’OMS a fait don d’un important lot de médicaments et de consommables médicaux au centre. Ce geste, salué unanimement par les bénéficiaires et les autorités sanitaires, a considérablement renforcé la capacité de prise en charge des patients. Mme Asmaou Salifou, mère de huit enfants dont trois atteints de drépanocytose, a exprimé sa profonde reconnaissance pour cette aide vitale.

Au-delà de ce soutien matériel, l’OMS s’est engagée à renforcer durablement les capacités du CNRD. Le 28 janvier 2025, lors d’une visite officielle, le Représentant intérimaire de l’OMS au Niger, Dr Casimir Manengu, a salué l’existence du centre et a suggéré sa décentralisation : « Ce centre spécialement dédié à l’accueil et à la prise en charge de la drépanocytose mérite d’être décentralisé afin de pouvoir toucher tous ceux dans le besoin sur l’étendue du territoire national. »

Selon le Dr Batouré Oumarou, l’OMS prévoit également de soutenir la mobilisation de partenaires techniques et financiers, de mener des actions de plaidoyer ciblées en faveur du CNRD, et d’appuyer la réalisation d’études scientifiques rigoureuses pour éclairer la prise de décision. Ces perspectives d’appui témoignent de la volonté inébranlable de l’OMS Niger de consolider et d’étendre la lutte contre cette maladie génétique majeure dans le pays, en mettant l’accent sur la prévention et l’amélioration des soins.