Ouagadougou – Au Burkina Faso, la drépanocytose touche environ 4,63 % de la population, avec près de 2 % des nouveau-nés atteints de la forme SS, la plus grave de cette maladie héréditaire. Ces chiffres alarmants soulignent l’urgence d’une mobilisation collective impliquant tous les acteurs de la société.

Parmi les figures engagées dans cette lutte, Dre Gloria Damoaliga Berges, vice-présidente du Centre d’Initiative contre la Drépanocytose au Burkina Faso (CID/B), se distingue par son action exemplaire depuis plus d’une décennie. Son parcours illustre une détermination sans faille pour améliorer la prise en charge des personnes drépanocytaires.

Elle partage son expérience, les avancées réalisées, les obstacles persistants et ses perspectives pour l’avenir.

Pourquoi Dre Gloria Damoaliga Berges a-t-elle choisi de s’investir dans la lutte contre la drépanocytose ?

Dès les débuts de sa carrière médicale, Dre Gloria Damoaliga Berges a été confrontée à la souffrance des enfants et jeunes atteints de drépanocytose. Face à leur douleur insupportable, elle a ressenti une profonde impuissance, un déclic qui a motivé son engagement. En 2015, elle a été sollicitée pour participer à la création d’une unité spécialisée au sein de l’hôpital où elle travaillait, avec le soutien de la responsable de la division d’intervention du CID/B. Cette expérience a marqué un tournant dans son parcours professionnel.

Pourquoi de nouveaux cas de drépanocytose continuent-ils d’apparaître ?

La drépanocytose est une maladie génétique. Lorsqu’un couple est porteur du gène de l’hémoglobine S, il existe un risque sur quatre que leur enfant soit atteint de la forme grave de la maladie à chaque grossesse. Pourtant, de nombreux couples ignorent leur statut avant de concevoir un enfant, et le bilan prénuptial est souvent négligé. Sensibiliser les populations à l’importance du test d’électrophorèse de l’hémoglobine avant le mariage ou la grossesse s’avère donc essentiel.

Quelles actions communautaires ont été menées pour sensibiliser la population ?

La méconnaissance de la drépanocytose reste un frein majeur à son dépistage et à sa prise en charge. Dre Gloria Damoaliga Berges s’investit activement dans des campagnes de sensibilisation et de dépistage. Entre janvier et juillet 2024, elle a coordonné une initiative ayant permis de tester près de 15 000 enfants dans cinq régions du pays, en collaboration avec une ONG locale. Ces actions contribuent également à briser les préjugés et la stigmatisation dont sont victimes les patients.

Quelles mesures concrètes ont été mises en place pour améliorer la prise en charge ?

En collaboration avec le groupe d’intervention en hématologie et le ministère de la Santé, Dre Gloria Damoaliga Berges a participé à l’introduction du dépistage néonatal dans les structures de santé. Elle a également contribué à la formation des professionnels de santé sur la gestion spécifique de la douleur chez les drépanocytaires. Par ailleurs, elle a joué un rôle clé dans le lancement du numéro vert « Drépa Minute » (80001350), accessible dans les langues locales, pour informer et soutenir les familles et les patients.

Le CID/B, en partenariat avec le ministère de la Santé, notamment la Direction de la prévention et du contrôle des maladies non transmissibles (DPCM), bénéficie du soutien de l’Agence Française de Développement, de la Fondation Pierre Fabre et de la Principauté de Monaco. Ces collaborations permettent d’offrir aux patients une prise en charge globale, incluant des soins médicaux, un soutien psychosocial et une assistance socio-économique.

Les patients sont orientés vers des centres de référence, des groupes de parole et des séances d’éducation thérapeutique répartis dans les 11 antennes régionales du CID/B. Des activités génératrices de revenus sont également proposées pour renforcer l’autonomie financière des patients. Le centre travaille en étroite collaboration avec les mutuelles de santé et plaide pour la mise en œuvre de l’assurance maladie universelle, afin de faciliter l’accès aux soins.

Quels progrès ont été observés grâce à ces actions ?

Grâce à ces efforts concertés, la drépanocytose est désormais mieux prise en compte dans les politiques de santé publique. Un plan stratégique national a été élaboré par le ministère de la Santé via la DPCM, avec pour objectif de mobiliser les ressources nécessaires à sa mise en œuvre.

La maladie, autrefois méconnue, bénéficie aujourd’hui d’une meilleure reconnaissance au sein de la population et du corps médical. De plus en plus d’acteurs s’engagent dans ce combat, et des formations spécialisées ont été développées pour renforcer les compétences des professionnels de santé. Les avancées en matière de dépistage et de diagnostic sont significatives.

Les mentalités évoluent également. Les stéréotypes, comme l’idée que la drépanocytose est une malédiction ou que les patients ont une espérance de vie réduite, sont aujourd’hui réfutés. On observe de plus en plus de patients menant une vie épanouie, fondant une famille et exerçant une activité professionnelle, grâce à une prise en charge adaptée et un suivi rigoureux.

Quels sont les défis encore à relever ?

Malgré les progrès, des obstacles persistent : l’accès au dépistage et au diagnostic en périphérie, la disponibilité des médicaments essentiels (hydroxyurée, antidouleurs, antibiotiques), l’accès aux vaccins et la gestion des complications, notamment transfusionnelles. Pour Dre Gloria Damoaliga Berges, il est urgent de renforcer la vulgarisation du dépistage néonatal et précoce, d’améliorer la prise en charge et de coordonner les actions entre le ministère de la Santé et ses partenaires.

Malgré ces défis, elle reste déterminée à poursuivre son combat avec conviction, car lutter contre la drépanocytose, c’est aussi défendre la dignité et l’espoir des patients.